Study Nurse / Studienkoordination - Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen

Die Position ist innerhalb des Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) zu besetzen und zunächst für 2 Jahre befristet.

Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) übernimmt eine Schlüsselrolle in der Diagnostik und Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen und vermutet seltenen Erkrankungen. In unserer Lotsenfunktion für Patientinnen und Patienten mit der gesicherten Diagnose einer Seltenen Erkrankung vermitteln wir zu Expertinnen und Experten und Patientenorganisationen. Außerdem betreibt das FRZSE die Studentenklinik für Patientinnen und Patienten ohne Diagnose. Hier können sich alle Patientinnen und Patienten melden, bei denen bisher keine gesicherte Diagnose für die Beschwerden gestellt werden konnte. Nach Sichtung der Vorbefunde erarbeiten wir im interdisziplinären Team einen Behandlungsplan. Zudem koordinieren wir die Diagnostikpfade von Patienten mit unklaren Krankheitsbildern, indem wir modernste Technologien – wie beispielsweise Whole Genome Sequencing – gezielt einsetzen lassen, um den Patientinnen und Patienten zu einer Diagnose zu verhelfen.

Wir suchen Sie zur Vergrößerung unseres Teams ab 01.01.2026.

Ihre Aufgaben:

• Koordination und Organisation von Diagnostikpfaden von Patientinnen und Patienten mit unklaren Gesundheitsbildern inkl. Einsatz von Whole Genome Sequencing
• Lotsin/Lotse für Patientinnen und Patienten mit gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung
• Mitarbeit in unseren Forschungsprojekten
• Unterstützung der Zentrumsleitung bei koordinativen und administrativen Aufgaben